Je mi to moc líto
A je skvělé, že neztratíte hlavu.
Musíte být silní!
Omlouvám se, že se ptám
A neměli jste možnost včasné diagnostiky. Ještě jednou, omlouvám se, pravděpodobně trochu nepřesnou otázku.
Kde žijete? Najdete ji ve vašem městě prostřednictvím internetové společnosti, kde se rodiny setkávají s podobnými dětmi.
V Německu existují celé webové stránky
Děti se nejprve zabývají odborníky, rodinná účast je velmi důležitá
A máme dokonce velmi dobré výsledky z hlediska fyzického a intelektuálního vývoje.
www.ozon.ru - zkuste najít knihu zde
Zde je pár stránek.
Nevím, nebo jste je již viděli
A další
Když jsme byli v Izraeli v Elatu na delfináriích, průvodce tam hovořil o skupinách dětí, které se vyvíjejí koupáním s delfíny. Bohužel jsem takové informace nenašel. Ptáš se ..
Pravděpodobněji existují fóra s podobnými otázkami.
A zjistíte, zda existují kluby vzájemné pomoci v Izraeli speciálně pro vaše onemocnění = tam jsou rodiče, příbuzní sdílejí informace
Tady mám izraelské fórum
Napište stejně jako ty a co
Jsi skvělý! :)
Také bych porodila, i kdyby testy byly špatné. Dokonce jsem je nechtěl dělat, ale lékař trval na tom. Prostě není jasné, proč je příliš pozdě v týdnu 16 .. je pozdě něco změnit, už je to malý muž :)
Dívky, můžete mi rozumně vysvětlit, co je o tomto extra chromozómu tak kritické? Chci jen pochopit, nikdy jsem nic nevěděl, kromě toho, že děti jsou trochu jiné. No, obličejové rysy jsou malé věci. No, pomysli si trochu jinak. Co je špatné? Pomalu a jinak se rozvíjí? Tak co
To není emoce, je to žádost o sdílení informací.
Prosím pomozte. Hledám dobrého neuropsychologa pro mého syna, máme Downovu syndrom, máme pět a půl roku a mluvíme velmi špatně (((chodíme do pravidelné zahrady, ale ve zvláštní skupině každý den jsou kurzy s řečníkem, diferenciačním a psychoneurológem, pomyslel jsem si Bude to stačit, ale nestačilo, bylo mi doporučeno najít dobrého neuropsychologa nebo neuropatologa, aby nás jeden lékař neustále pozoroval, abych tak řekl, v soukromí, a že musíme neustále užívat stimulující drogy, krmit mozek. na Oh, jsou nějaké užitečné informace o lékaři nebo dobrém zdravotním středisku v Moskvě, řekněte mi. Takže se obávám, že nám chybí drahocenný čas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategie
zde můžete stále vidět, co je nového v případě problémů SD v rozvinutých zemích
Dívky, můžete mi rozumně vysvětlit, co je o tomto extra chromozómu tak kritické? Chci jen pochopit, nikdy jsem nic nevěděl, kromě toho, že děti jsou trochu jiné. No, obličejové rysy jsou malé věci. No, pomysli si trochu jinak. Co je špatné? Pomalu a jinak se rozvíjí? Tak co
To není emoce, je to žádost o sdílení informací.
Slyšel jsem o "dětském" středisku, ale myslel jsem, že to jsou jen neurologičtí pacienti, jako DTSPshek. A teď, po vašich slovech, jsem se podíval a s dědičnými a chromozomálními poruchami, jako je Downův syndrom. Takže bývali v oblasti Moskvy, tam byla nemocnice a nyní můžete jít do hospitalizace, stačí tam dlouho ležet. Změnili adresu webu, podívejte se, možná najdete něco užitečného, pokud jde o telefonní čísla, adresy
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Mám historii, že jsem neriskovala. Měl jsem potrat ve věku 35 let později, měl jsem během těhotenství Tanyu malou placentu, bylo mi již 42 let. a mnoho dalších nuancí.
Každý si sám rozhodne, zda to potřebuje, nebo ne, zda stojí za to riziko.
Nerozumím tomu, proč ženy provádějí tento výzkum. Je skutečně snadnější řídit těhotenství, pokud výsledky studie potvrdí přítomnost abnormalit ve vývoji dítěte? Nebo bude žena v takovém čase jít na potrat, a pak ji bude trýznit myšlenkou, že se lékaři mohou mýlit?
Dívky, četla jsem a obdivovala ty, kteří vychovávají děti s cukrovkou. Jsi skvělý! Umnichki! Trpělivost a nízká luk pro tebe. A zdraví pro děti!
Četla jsem tě a vzbudila vzpomínky. I my jsme byli předpovídáni Downovým syndromem během celého těhotenství. Poprvé byla provedena hrozná diagnóza po dobu 16 týdnů - výsledky jedné z nyní povinných analýz těhotných žen - genetického screeningu (a proč právě dělají to)! Vyzkoušené testy - opět "zvýšené riziko". pravděpodobnost vzniku onemocnění byla 1%. Lékaři trvali na studiu pupočníkové krve. A četl jsem, že komplikace z tohoto postupu jsou úmrtí plodu ve 4-5% případů. jen vedle čísel 1% a 5% - je rozdíl. A také jsem četl "přiznání" dívky na internetu, která provedla tuto analýzu po dobu 21 týdnů, dítě zemřelo v pupeční šňůře a její dítě zemřelo po třech týdnech, což ukázalo, že dítě nemá patologii.
Můj manžel mi řekl, abych ani nemyslel na něco špatného a obecně na to "porazil". ale chtěl jsem přistupovat k této situaci s plnou odpovědností, ztrácím ve svém srdci všechny možnosti, včetně "i kdyby". a ztratil ji "i kdyby" myslel jsem, že Bůh neposkytuje testy nikomu, kdo je mimo sílu. A kdybych teď dítě ublížil, kdybych mu zabránil v tom, aby se dostal do tohoto života, nebude mi pro mne pokoj a neúspěšná zkouška mě znovu a znovu přejde. může reagovat na starší dítě. tak jsem se spoléhal na moudrost Boha, Vesmíru ... a rozhodl jsem se, že pokud se k tobě dostalo toto dítě - ať už je cokoli, přišel k ME - to znamená, že se potřebujeme navzájem.
Dítě se narodilo zdravé. V mateřské nemocnici provedli krevní test na genetické abnormality, řekli, že pokud se něco nestalo, zavolali by nám za měsíc. Jsme již šest - nikdo nevolal
Ale Chci říci těhotným děvčatům, kteří si přečtou toto téma: myslet předtím. jak se otestovat - tento genetický screening: možná to nestojí za to? Pokud jste si jisti, že přijmete nějaké dítě - proč byste měli otrávit své myšlenky se strachem, pokud jsou testy sporné. myšlenky jsou důležité. Měl jsem příležitost to vidět. Za tři měsíce si naše dítě, neuropatolog, zaznamenalo významné zpoždění v emocionálním vývoji: téměř nereagoval na nás, neusmál se na nás, nezamiloval se do jeho očí: komunikoval pouze s "anděly" a "domem": promluvil s mezerou za chladničkou, něco ve vzduchu, ale také se usmáli. takže to bylo až 4 měsíce. Máme skvělý doktor: v tuhle chvíli mě nevyděsila, jen mi řekla, že mám pít nějaké drogy. Do čtvrtého měsíce jsme "vyšli ze sebe" - začali komunikovat s maminkou, tátou a bratrem, nyní jsme ještě před věkovými standardy vývoje, ale. když se všechno vrátilo do normálu, řekl náš lékař, který znal všechny naše "těhotné" zážitky. Kiruha měla neurologické abnormality, jako je diabetes. Myslel jsem na to všechno o těhotenství a on "dal" příznaky onemocnění. To je nepochopitelné, ale je to. Proto, dívky, roztomilé, kteří stále čekají na své děti: nemyslete na to špatné! Každý výsledek, každá osoba, která přišla na tento svět, je NUTNÉ: potřebujete tento a tento svět!
Opět hluboký luk pro mumie, které vzbuzují "jiné" děti.
Dívky, v žádném případě jsem nechtěla běžet kolem někoho, samozřejmě, máš pravdu, že pokud bude výsledek pozitivní, pak by dítě zůstalo se mnou a miloval jsem ho ne méně než teď ... právě tehdy mi připadalo, že to je jediná cesta ven. Ano, a ne tak tohle operace je strašná .. Ved všechno je děláno pod pozorováním .. velmi jasné, jako v ultrazvuku, takže dítě z tohoto poškození, pokud lékaři dělají všechno v pořádku. To myslím.
Zdraví pro vaše děti. A štěstí - největší.
Předtím se věřilo, že tito lidé nejsou schopni žít plný život, nemohou chodit ani mluvit. Nyní je mnoho mýtů odhaleno, politika přístupu k těmto lidem se mění.
Procento odmítnutí od dětí s Downovým syndromem a kombinované diagnózy je sníženo.V zásadě se snižuje procento opuštění dětí s postižením a zvláštnosti intelektuální sféry. Nejčastěji mají tyto děti související poruchy, včetně v případě Downova syndromu - intelektuální nedostatečnost může být způsobena spíše jinými souvisejícími diagnózami než samotným syndromem.
V posledních letech se situace dramaticky zlepšila. Nejen, že odmítají méně, ale mnoho lidí začne přijímat otkazniky s Downovým syndromem v rodinách, zvyšuje je. Společnost se začíná obracet směrem k těmto lidem. Samozřejmě některé osobnosti přispěly ke zlepšení situace. Evelina Bledansová, která hovoří o radosti svého mateřství, neskrývá dítě a jakým způsobem podporuje lásku a respekt k takovým dětem, mění také sociální postoje vůči Downovmu syndromu.
Objevily se veřejné postavy a jen lidé, kteří jsou pro někoho slavní, ukazují svým vlastním příkladem, že je možné s tímto syndromem žít. Pokud se dříve předpokládalo, že takové dítě by mělo být lépe ubytováno ve zvláštní instituci, údajně byly v instituci vytvořeny takové podmínky a je lepší, aby rodina žila bez takového dítěte, ale dnes se mění jak profesní, tak i veřejné názory. Lidé začali chápat, že zvláštní dítě je mnohem důležitější a nezbytnější přijetí, láska a péče od příbuzných než celodenní přítomnost zdravotní sestry, která bude sledovat jeho životní znamení, ale nikdy ho vezme do náruče nebo objetí.
Až do konce 80. let se předpokládalo, že průměrná délka života osoby s Downovým syndromem je sotva déle než deset nebo dvanáct let. To není. A dnes už o tom nikdo nehovoří, v zásadě se lidé s Downovým syndromem v zásadě už nesnaží měřit čas a mají správnou kvalitu života a žijí dlouhý život.
Je třeba poznamenat, že velký úspěch v socializaci těchto dětí je mimo jiné způsoben aktivním zaváděním programu rané pomoci.
Práce s dítětem se zvláštními potřebami, včetně Downova syndromu a mnoha dalších poruch, začíná již od raného věku, stále častěji od narození. Když se dítě narodí, má-li nějaké rysy, okamžitě nebo téměř okamžitě se stává jasným a od okamžiku, kdy je diagnóza učiněna, začnou s ním pracovat. Pokud se jedná o syndrom Down, pak bude stigma na obličeji patrná od narození a ve většině případů je všechno jasné na ultrazvuku během těhotenství. Některé další poruchy se mohou objevit jak od narození, tak v prvním nebo druhém roce života, poté začnou pracovat s dítětem ihned po dokončení diagnózy.
Mimochodem, současná diagnóza pokročila daleko dopředu a mnoho porušení lze diagnostikovat mnohem dříve než v minulosti, včetně fáze nitroděložního vývoje. Proto začínají od útlého věku nápravná a vývojová třída, která dává mnohem hmatatelnější výsledek.
Olesya Shishkina, kurátor-psycholog programu "Starší bratři, starší sestry", koordinátor společného projektu s fondem "Downside Up"
Ruslana Yatsenko, vedoucí programového psychologa Starší bratři, starší sestry "
Redaktoři děkují za pomoc při přípravě materiálu meziregionální veřejné organizace podporující výchovu mladší generace "Starší bratři, starší sestry".
Perspektivy vývoje dítěte / dospělého s Downovým syndromem
Dítě s Downovým syndromem
Stupeň projevování zpoždění v oblasti mentální a řečové závislosti závisí jak na vrozených faktorech, tak na aktivitách s dítětem. Děti s Downovým syndromem se učí. Třídy s nimi podle zvláštních metod, s přihlédnutím k zvláštnostem jejich vývoje a vnímání, obvykle vedou k dobrým výsledkům.
Přítomnost dalšího chromozomu způsobuje vzhled řady fyziologických vlastností, v důsledku čehož se dítě rozvíjí pomaleji a poněkud později jeho rodiče podstupují vývojové stavy společné všem dětem. Bude těžší se dítě učit, a přesto většina dětí s Downovým syndromem se může naučit chodit, mluvit, číst, psát a obecně dělat většinu z toho, co dělají ostatní děti.
Očekávaná délka života dospělých s Downovým syndromem se zvýšila - dosud byla normální délka života více než 50 let.Mnoho lidí s tímto syndromem se ožení. U mužů existuje omezený počet spermií, většina mužů s Downovým syndromem jsou neplodná. Ženy mají pravidelné období. Nejméně 50% žen s Downovým syndromem může mít děti. 35-50% dětí narozených matkám s Downovým syndromem se narodilo s Downovým syndromem nebo jiným postižením.
Existují důkazy, že pacienti s Downovým syndromem mají méně.
Lidé s Downovým syndromem však mnohem pravděpodobněji trpí kardiologickými onemocněními (obvykle vrozenými srdečními vadami), Alzheimerovou chorobou a akutní myeloidní leukémií. Lidé s Downovým syndromem mají oslabenou imunitu, takže děti (zejména v raném věku) často trpí pneumonií a jsou těžké na infekce dětí. Často se vyznačují poruchami trávení, nedostatečností vitamínů.
Kognitivní vývoj dětí s Downovým syndromem se v různých případech značně liší. V tuto chvíli není možné před narozením určit, jak dobře se dítě naučí a rozvíjí fyzicky. Stanovení optimálních metod se provádí po narození pomocí včasné intervence Vzhledem k tomu, že děti mají širokou škálu příležitostí, jejich úspěch ve škole v rámci standardizovaného vzdělávacího programu se může značně lišit. Problémy s učením, které se vyskytují u dětí s Downovým syndromem, mohou také nastat u zdravých, takže rodiče mohou zkusit používat obecné učební osnovy vyučované ve školách.
Ve většině případů mají děti problémy s řečí. Mezi porozuměním slova a jeho reprodukcí je určité zpoždění. Proto jsou rodiče povzbuzováni, aby dítě převzali k řečovým terapeutům. Jemné motorické dovednosti jsou zpožděny ve vývoji a značně zaostávají za dalšími motorickými dovednostmi. Některé děti mohou začít chůze ve věku dvou let, někteří pouze ve čtvrtém roce po porodu. Fyzikální terapie je obvykle předepsána pro urychlení tohoto procesu.
Rychlost vývoje řečových a komunikačních dovedností je zpožděna a pomáhá identifikovat problémy se sluchem. Pokud jsou přítomny, pak s pomocí včasného zásahu jsou ošetřovány nebo předepsány sluchadla.
Děti s Downovým syndromem, studenti ve škole, jsou obvykle rozděleny do tříd zvláštním způsobem. To je způsobeno nízkou schopností učit se nemocnými dětmi a jejich velice pravděpodobně zaostávat za svými vrstevníky. Požadavky ve vědách, umění, historii a dalších předmětech mohou být pro nemocné děti nedosažitelné nebo dosaženy mnohem později než obvykle, z tohoto důvodu má distribuce pozitivní vliv na učení a dává dětem šanci. V některých evropských zemích, jako je Německo a Dánsko, existuje systém "dvou učitelů", ve kterém druhý učitel přebírá děti s komunikačními problémy a mentální retardací, nicméně se vyskytuje ve stejné třídě, která zabraňuje zvyšování duševní propasti mezi dětmi a pomáhá dětem rozvíjet komunikačních dovedností i samostatně.
Jako alternativu k metodě "dva učitelé" existuje program spolupráce mezi speciálními a všeobecnými vzdělávacími školami. Podstatou tohoto programu je, že hlavní třídy pro zaostávající děti se konají v samostatných třídách, aby nedošlo k odvrácení pozornosti ostatních studentů, a různé aktivity, jako jsou: procházky, umění, sport, přestávky a přestávky na jídlo.
Známý případ získání osoby s vysokoškolským vzděláním s Downovým syndromem.
Vysoké riziko morbidity je způsobeno skutečností, že průměrná délka života lidí s Downovým syndromem je mírně kratší než očekávaná délka života lidí se standardní sadou chromozomů. Jedna studie provedená ve Spojených státech v roce 2002 ukázala, že průměrná délka života pacientů byla 49 let. Současná délka života se však v 80. letech 20. století výrazně zvýšila ve srovnání s 25 lety.Příčiny úmrtí se také časem změnily, chronické neurodegenerativní onemocnění se stávají častějšími, jak populace stárne. Většina lidí s Downovým syndromem, kteří žijí do věku 40-50 let, začíná trpět Alzheimerovou chorobou - demencí.
